Finalmente è stata inaugurata a Roma, presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, la prima struttura al mondo pensata per accogliere i fragili “bambini farfalla”, ovvero i piccoli affetti da Epidermolisi Bollosa Ereditaria, un termine con il quale si indicano un gruppo di rare malattie genetiche fortemente invalidanti.
Questa malattia, che in Italia colpisce circa 1.100 persone e nel mondo addirittura 500mila, consiste in un’estrema fragilità della pelle e delle mucose con la comparsa di bolle in seguito a qualsiasi trauma, anche piccolissimo; i danni possono estendersi anche ad altri organi provocando delle gravi disfunzioni che oltre ad essere invalidanti, possono addirittura risultare mortali, soprattutto in età neonatale o giovanile.
Inutile dire che per i piccoli affetti da Epidermolisi Bollosa Ereditaria qualsiasi attività giornaliera, anche la più semplice, è estremamente pericolosa perché, essendo molto fragili, sono costretti a chiedere aiuto per fare molte cose e a dover sopportare medicazioni e bende per curare le bolle e il rischio di infezioni dovute alle ferite.
Proprio per dare un po’ di autonomia ai piccoli degenti, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione con l’associazione Debra Italia Onlus, ha realizzato uno spazio per la degenza con le caratteristiche adatte alle necessità dei bambini affetti da Epidermolisi Bollosa come culle e lettini antidecubito, lenzuola di seta, sostanze disinfettanti, vasca da bagno con sportello, interruttori con fotocellula e personale infermieristico specializzato e formato ad hoc per seguire i bambini in ogni loro movimento.
Foto: http://www.consorzioparsifal.it
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