La Sindrome di Moebius è una malattia molto rara della quale, come spesso avviene in questi casi, si parla poco. Consiste nella mancata, o ridotta, formazione di alcuni nervi cranici, il 6 e il 7 principalmente, che ha come conseguenza una paralisi facciale. Le persone che ne sono colpite, in altre parole, non riescono ad articolare in alcun modo la mimica facciale: non sorridono, non fanno smorfie, hanno difficoltà a chiudere e muovere lateralmente gli occhi.
Nei neonati si manifesta con difficoltà di deglutizione e di suzione. Spesso sono presenti altri problemi fisici (i piedi torti), debolezza muscolare della parte superiore del corpo, ritardo nello sviluppo motorio, strabismo. Il quadro della malattia è molto complesso e spesso non si riesce a pervenire a una diagnosi prima di diversi mesi o anni.
E’ in questa angosciante situazione che si è trovato Renzo De Grandi quando, nel 1997, venne al mondo Giulia, la prima bimba affetta da Sindrome di Moebius operata in Italia, e in Europa, agli Ospedali Riuniti di Parma con la tecnica definita smile surgery. Ma non è della storia familiare di quest’uomo che vogliamo parlarvi, quanto piuttosto della sua caparbietà e del suo impegno grazie ai quali, oggi, molti altri bambini affetti da questa malattia hanno ritrovato il sorriso e la speranza di una vita migliore.
Renzo De Grandi infatti, una volta ricevuta la diagnosi, non si è arreso: ha scritto ai medici, ha fatto ricerche, è entrato in contatto con associazioni statunitensi scoprendo che per il trattamento di questa patologia esistono diverse tipologie di intervento, chirurgico e non solo.
Così ha fondato l’Associazione Italiana Sindrome di Moebius ed ha contribuito alla formazione, presso gli Ospedali riuniti di Parma, di un’equipe multidisciplinare di otorinolaringoiatri, odontoiatri, neurologi, oculisti, logopedisti, psicologi e chirurghi maxillo-facciali, questi ultimi in grado di intervenire utilizzando la smile surgery tecnica messa a punto da Ronald Zucker, un medico di Toronto, che permette il recupero di alcuni muscoli facciali, tra i quali quelli che permettono di sorridere.
Un punto di riferimento formidabile sul territorio nazionale, anche se ancora non c’è il riconoscimento ufficiale di centro d’eccellenza. I bambini affetti da Sindrome di Moebius, ma anche gli adulti, ricevono a Parma tutte le cure di cui hanno bisogno in regime di convenzione con il sistema sanitario. Se hai bisogno di aiuto o conosci qualcuno il cui bimbo è affetto da questa sindrome e vuoi dargli una mano visita il sito dell’Associazione: Associazione Italiana Sindrome di Moebius
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