Tra le malattie più rare e drammatiche c’è la sindrome di Angelman, che colpisce un bambino su 15mila impedendogli di comunicare con la parola. Il sintomo più evidente? Il sorriso. Quell’espressione di gioia, di serenità, di voglia di esprimere quello che si prova per pochissimi e sfortunati bambini è invece il manifesto del loro disagio, di una bruttissima malattia. Questi piccoli, nel Lazio, non godono di un protocollo diagnostico e riabilitativo specifico. Da qui l’appello dell’Associazione Or.Sa e della Fondazione Santa Lucia: “Serve un’azione decisa della Regione, ma anche del Servizio sanitario nazionale”.
Le cure sono infatti molto costose e molti dei rimedi prescritti non sono sostenibili economicamente dalle famiglie: qui si consuma davvero un dramma nel dramma. Per aiutare i bambini del sorriso, questo il soprannome, sono state pensate delle terapie per consentire loro di esprimersi e comunicare anche in età adulta con mezzi diversi dalla parola. In che consistono? Esami genetici, principalmente, che come molte mamme scoprono in gravidanza hanno costi incredibili.
Abbiamo fatto spazio nelle nostre pagine all’appello rivolto da Associazione Or.Sa e Fondazione Santa Lucia perché si tratta davvero di un problema e anche di una questione civiltà: parliamo di circa 6 mila bambini. Per fortuna, il presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti sembra essere stato molto sensibile così come Colin Farrell, padre di un “bambino del sorriso”, che presta la sua immagine e la sua storia per sensibilizzare e sostenere le associazioni.
Quali sono i sintomi, oltre al noto sorriso? Epilessia, ritardo motorio, disabilità intellettiva e assenza di linguaggio verbale. In tutto l’arco della loro vita, i “bambini del sorriso” non riusciranno mai a pronunciare più di un centinaio di parole. Nelle prime settimane di vita si manifesta con movimenti a scatti, riso parossistico e mollezza muscolare. È rara, ma è anche molto difficile da diagnosticare, perché il bimbo appare sempre contento.
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