Finalmente è stata inaugurata a Roma, presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, la prima struttura al mondo pensata per accogliere i fragili “bambini farfalla”, ovvero i piccoli affetti da Epidermolisi Bollosa Ereditaria, un termine con il quale si indicano un gruppo di rare malattie genetiche fortemente invalidanti.
Questa malattia, che in Italia colpisce circa 1.100 persone e nel mondo addirittura 500mila, consiste in un’estrema fragilità della pelle e delle mucose con la comparsa di bolle in seguito a qualsiasi trauma, anche piccolissimo; i danni possono estendersi anche ad altri organi provocando delle gravi disfunzioni che oltre ad essere invalidanti, possono addirittura risultare mortali, soprattutto in età neonatale o giovanile.