In questi giorni si parla molto di regali di Natale, ovviamente, ma anche della necessità di fare degli acquisti che siano ragionati. Il consiglio degli esperti è di evitare tanti e piccoli oggetti insignificanti e concentrarsi su un solo dono, ma di qualità. Direi, care mamme, che dovremmo evitare di far pesare la crisi ai bambini, quando possibile… e regalare a tutti libri. Non sono mai troppi e sono anche un modo per evadere dalla realtà.
A tal proposito oggi ci tengo a parlare di un nuovo testo “I perché del 22 – La fantastica storia del Signor 22”. È un po’ più di un libro, ma un nuovo modo di comunicare con i bambini con la Sindrome della Delezione del cromosoma 22. A metà strada tra il fantastico e lo scientifico, si presenta come un manuale per stimolare le capacità d’interazione del bambino affinché riescano a vivere una vita quanto più possibile normale.
Il libro è stato studiato dall’Associazione Aidel 22 Onlus e lo potete richiedere direttamente sul sito della onlus. È gratuito per i soci ed è un omaggio ai genitori e alle famiglie che stanno affrontando il problema con coraggio e speranza. Inoltre, potrebbe essere anche un piccolo, ma prezioso regalo di Natale: sempre attraverso il sito si può, infatti, fare richiesta per diventare soci e il costo è di 10 euro all’anno. Il testo nasce da un percorso progettuale, intitolato “Un libro per i bambini del 22” e iniziato da circa un anno. Alla base c’è sempre stata la consapevolezza che comunicare con bimbi dai 5 ai 9 anni con questa Sindrome è davvero difficile.
Ogni anno quest’alterazione cromosomica colpisce 4 mila nati e purtroppo si manifesta con gravi anomalie, che possono toccare il cuore, il palato, il metabolismo o anche il sistema immunitario. I bimbi con la Delezione del cromosoma 22 sono molti agitati, faticano ad accettare i cambiamenti e tendono a chiudersi, rendendo molto difficile sia la comunicazione con il mondo esterno sia quella con i genitori. Ci tengo a dire, inoltre, che questo testo è stato presentato ieri grazie anche alla collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, in prima linea per l’assistenza e la cura delle malattie rare.
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